菏泽：特色种植绘就乡村振兴新图景

儿童(értóng)是祖国的花朵，每一朵花都值得被(bèi)呵护。李浩轩是一名牡丹区长城路学校四年级小学生，患有进行性肌营养不良症。这是一种(yīzhǒng)先天性罕见病，目前仍无法被治愈。但小浩轩并未向命运低头，反而成了同学们的学习(xuéxí)榜样，老师眼里的“微笑男孩”。

“他爱笑，而且还乐于帮助同学。特别善良，学习还好。遇见同学们都(dōu)爱笑，生活也很乐观。”李浩轩的同学告诉采访(cǎifǎng)的记者。

“每天早上来到之后，老师好。整体都是笑(xiào)着的(de)。” 牡丹区长城学校语文教师牟尼说。

老师、同学们眼里的“微笑男孩”，其实他的生活像拧紧的发条：时间被安排(ānpái)得满满当当，每天(měitiān)康复(kāngfù)锻炼就要两三个小时。记者第一次见到李浩轩时，他正在父母陪伴下计时行走。

李浩轩爸爸(bàbà)李亚：“开始计时，走！慢点慢点，小心脚底下……”

国际上将6分钟的(de)行走距离，作为患者肌肉机能的一项参考指标(zhǐbiāo)。可喜的是，经过半年多锻炼，浩轩的记录已从去年暑假的350米提高到(dào)390米。

李浩轩(hàoxuān)爸爸李亚说：“医院的(de)主任说，这(zhè)确确实实了不起！就是他的病情没有恶化，还进步了。通过锻炼，浩轩走路摔倒的时候少了，原来好摔倒……”

李浩轩妈妈张国红说(shuō)：“孩子一岁半的时候，别的(biéde)小孩已经很会跑，很会蹦会跳了，但是他跳不起来。确诊完之后给我们说，这个病(bìng)没法治。带孩子回家好好待他就行。我们夫妻俩当时也懵的，感觉天像(tiānxiàng)塌下来(tāxiàlái)一样。医生说，孩子在3到6岁时候，走路(zǒulù)呈鸭步，像小鸭一样走路摇摇摆摆的，在10到11岁时候，就要失去行走能力坐轮椅了。”

尽管一度绝望，但这家(zhèjiā)人从未想过放弃(fàngqì)。在父母的悉心(xīxīn)呵护下，小浩轩一点点长大。到了入学年龄，一个非常现实的问题摆到了眼前：浩轩要不要上学？学校是否愿意(yuànyì)接收这样一名特殊(tèshū)的孩子？让他们欣喜的是，学校不仅接收李浩轩入学，还提供了很多便利。每天上学，家人可以把孩子直接送到教室，甚至专门给孩子协调一个小的卫生间。

李亚：“第一个就是害怕(hàipà)孩子在学校里受到歧视，第二个害怕爬楼，因为他爬不了楼，还有一个上厕所的(de)(de)问题，因为他没法下蹲。那一次可能是浩轩(hàoxuān)肚子不好，等我赶到学校的时候，他们的年级主任王建老师，正两手托着浩轩的屁股，在厕所里面解大便呢。就是和自己小孩一样。所以这个事情很令(hěnlìng)我们感动。”

牡丹区长城学校少先队(shàoxiānduì)辅导员王建：“出现这个情况之后，要了两把钥匙，老师(lǎoshī)一把，家长一把，我给老师说了，有(yǒu)啥情况，随时喊我。”

按惯例，一年级教室安排在教学楼一楼，然后逐年(zhúnián)升高。但为避免浩轩爬楼摔伤，他所在班级一二三年级一直留在一楼。四年级时，他们又迁到一座(yīzuò)有电梯的教学楼。在老师们的引导下(xià)，家人(jiārén)担心的被同学歧视，并没有发生。

牡丹区长城学校语文教师牟尼：“为了活跃(huóyuè)气氛，然后让小孩上(shàng)(shàng)讲台上表演，他正好举手了。我(wǒ)就想让他上，他当时因为那个腿没有力量，他上不去，我就想把(bǎ)他抱上去。抱上去之后，我就想万一他下台下来有点尴尬怎么办？我就说因为他表现表演得好，所以老师就把他抱上去又抱下来。然后后边的同学表现得好一样，结果(jiéguǒ)那一节课抱了一堆小孩。”

牡丹区长城学校(xuéxiào)教务副主任万良民：“不管什么样的孩子，进了菏泽市牡丹区长城学校，老师都会(huì)用心地教育(jiàoyù)每个孩子，这是作为一个(yígè)老师的职责。浩轩同学是一个乐观、阳光、积极向上的孩子，为同学都树立了榜样，在(zài)学校都传递了一种正能量，学校也为培养出这样的孩子，非常地自豪。”

平时，浩轩也有调皮，也会开玩笑(kāiwánxiào)。但或许是特殊的(de)经历，每天疲惫的康复锻炼，让小浩轩有了超乎年龄的坚韧。

牟尼：“他爸爸说他只能活到(huódào)20岁。当时孩子也在现场，当着(dāngzhe)孩子面说这事，他受得了吧？李浩轩就笑笑(xiàoxiào)说：老师，我知道。一提到坚韧不拔，就会想到名人，但我没有想到体现在一个孩子身上。”

聊起梦想，浩轩说自己想当(xiǎngdāng)科学家，将来发明一种药物(yàowù)能治疗自己的疾病。

李浩轩：“我想像哪吒一样，我命由我不由天。用自己的(de)努力改变命运。让和我一样的小朋友，身体变得更加(gèngjiā)健康。”

李亚：“可能他的(de)命运没有常人那么长，我想让我的孩子感觉到，得病(débìng)之后不只是无助和绝望，也可以和正常人一样活得精彩。”

【编后语】 浩轩(hàoxuān)的(de)故事令人动容，而他的父母、老师和学校，也用行动(xíngdòng)告诉我们教育，不是挑选“完美”的学生，而是点亮每一个孩子心中的光。其实(qíshí)，我们所有人都一样：生命仅有一次。我们无法选择人生的开局，也无法选择生命的长度，但我们可以选择微笑，选择不放弃，努力生活，度过(dùguò)平凡但充实、幸福的一生。